Бір ананың өмірін сақтап қалатын Канададағы дәрі – 80 млн тұрады

Осыдан 2 жыл бұрын атыраулық Майра Ерғалиева аяқ астынан бүйірлік аммиотрафикалық склероз (БАС – Ред.) дертіне шалдықты. Ұлы Азамат Болатұлы анасына қолдау көрсетіп келеді. Анасы мен баласы – бір-біріне демеу. Күндіз-түні анасының жанынан табылатын Азаматтың бар арманы – анасын аяққа тұрғызу. Алайда бүйірлік аммиотрафикалық склероздың емі әлем бойынша әлі табылған жоқ.

«Карантин кезінде анамның оң жақ беті мен қолы істемей, ұйып қала берді. Кейін бір жағы толықтай қозғалмай қалды. Басында қабылдау қиын болды. Мүлдем қабылдай алмадық. Алдымыздан не күтіп тұрғанын да білмедік. Анамның алдындағы парызымды толықтай ақтай алмайтыным белгілі. Десе де өмірімнің соңына дейін амал жасап, қасында болғым келеді. Осы аурумен күресіп келе жатқанымызға да 2 жылдан асты», - дейді ұлы.

Азамат алғашқыда аурудың белгілеріне ешкім мән бермегенін айтады. Анасының жүріп-тұруы уақыт өткен сайын қиындай түскен. Кейін 6 ай ішінде денесінің оң жақ бөлігі толықтай істемей қалған.

«Аурудың диагнозы бірден қойылмады. Ауру асқынғанын байқағаннан кейін  анамды бірден Ресейге апардым. Алайда олар диагнозды қате қойды. Сол себепті 1 айдан кейін ауру асқынды. Астанаға барып, тексерістен өттік. Ешқандай нәтиже болмады. Шетелге апарып емдеткім келді. Карантин болған соң бірқатар мемлекет шекарасын жауып, сырттан азаматтарды кіргізбеді. Бір сөзбен айтқанда дер кезінде емдетуге мүмкіндік болмады», деп қынжылады Азамат Болатұлы.

Майра Ерғалиеваға диагноз 2022 жылдың сәуірінде нақты қойылды. Бұл дерт көп таралмағандықтан диагноз қоя алатын дәрігер саны бірең-сараң. Қазақстанда бүйірлік аммиотрафикалық склероз дерті туралы білетіндер тіптен аз. Сол себепті Майра Ерғалиеваға нақты диагноз қою бір жарым жыл уақыт алды. Азамат Болатұлы анасына диагноз қойылғаннан кейін аурудың белгілері туралы ақпарат жинап, күтіп тұрған қиындықтарға дайындалды. Дәрігерлердің айтуынша, аурудың пайда болуына әсер ететін себептер өте көп. Соның бірі – жұмыстың ауырлығы, лас ауамен демалу, тіпті темекі шегу.

«Бұған дейін бухгалтер болып қызмет етті. Соңғы жылдары киім сататын дүкенде жұмыс істеді. Сол себепті ауыр жұмыс істеді деп айта алмаймын. Біз аурудың негізгі себебін білмей отырмыз», - дейді Азамат Болатұлы.

Азамат – үйдің жалғыз баласы.

«Мен әкесіз өстім. Анам қанша қиындық көрсе де әке орнына әке болып, ана орнына ана болып мені тәрбиелеп, осы күнге жеткізді. Алғашында ауруды қабылдау қиын болды. Әйтеуір бұл кезеңнен аман өттік. Қабылдауды үйрендік. Алда не боларын ешкім білмейді. Ғұмырымыздың қашанға дейін созылатынын да бір Құдай біледі. Дегенмен менің бар мақсатым – анамның аяққа тұруы үшін қолымнан келгеннің бәрін жасау», - деді Азамат Болатұлы.

Ол 2022 жылдың маусымынан бастап қайырымдылық қорын ашып, анасының емі үшін қаржы жинай бастаған. Тамыз айында анасын Ташкентке апарып, толық тексерістен өткізеді. Енді 3 ай сайын Ташкентке барып арнайы ем алып тұруы қажет.

«Ташкенттегі дәрігерлер 3 айға арналған ем шараларын жазып береді. Сол бойынша анама массаж жасап, дәрі-дәрмек аламыз. Біздегі дәрігерлер бұл ауруға қандай емдік шаралар қолдану керегін білмейді. Сол себепті бүгінге дейін өзіміз іздедік», дейді Азамат.

Әлем ғалымдары бұл дерттің шипасын әлі тапқан жоқ. Сондықтан БАС дертіне шалдыққандар үшін нақты дәрілік препарат түрі де жоқ. Дегенмен жақын арада Канадада бұл ауруға қарсы препарат әзірленген. Алайда бұл препараттың құны – 80 млн теңге. Азамат Болатұлы канадалық компанияда шыққан дәрі туралы былай деді: «Біз канадалық компанияға хат жазғанбыз. Алайда 80 млн теңге төлеп сатып алу да мүмкін емес. Өйткені бұл дәрі тек канадалықтар мен Еуропаның бірнеше еліне ғана арналған. Одан бөлек препаратты Қазақстанға әкелудің өзі оңай емес. Осыған ұқсас дәріні Ыстамбұл қаласынан алғанбыз. Сол дәріні анам бүгінге дейін үзбей қолданып келе жатыр. Дәрінің бағасы шамамен 300 доллар. Алдағы уақытта канадалық компания шығарған дәріге де қол жеткізгіміз келеді». Азаматтың айтуынша, анасының күтімі мен еміне айына 700-800 мың қаражат жұмсалады.

«Тамыз айынан бастап Алматы қаласына көшіп келдік. Осы қалада жасауға мүмкіндік көбірек. Қазір қаражат жинау үшін түрлі жоба жасап жатырмыз. Анамды аяққа тұрғызудан бөлек тағы бір миссиям бар. БАС ауруы туралы ақпаратты басқаларға да жеткізуді мақсат еттім. Қазақстанда бұл ауруға шалдыққандар бар. Алайда ауру туралы ештеңе білмейді. Төсекке таңылып қалғандардың саны қаншама?! Сол үшін басқаларға да БАС ауруы туралы ақпаратты кеңірек насихаттап, Қазақстанда осы дертке шалдыққандарға назар аударылса деген  миссия пайда болды», дейді Азамат Болатұлы.